Als Jiahui Zhang die Treppen des Tan-Zhe-Si-Tempels hinaufstieg – ein fast 2000 Jahre alter Terrassenkomplex mit Dutzenden von fein verzierten Holzsälen, kunstvollen Räumen und luftigen Pavillons am bergigen Stadtrand von Peking –, war das wie eine Reise durch Zeit, Raum und die Elemente.

Sie roch an diesem wolkenlosen Julinachmittag den duftenden Weihrauch mit seinem wabernden schwarzen Rauch, beschwor den Buddha in den goldenen Innenräumen der Schreine und genoss den Wind und die Sonne auf ihrer Haut. Jiahui Zhang schätzte jeden Moment dieser privaten Prozession, die sie die Jahre der Isolation, Qual und Not, die sie hinter sich gelassen hatte, fast vergessen liess.

Der weitläufige Tempelbezirk war wie ein Fluchtort aus ihrer jahrelangen Tortur, die sie an den Rand eines Zusammenbruchs getrieben hatte. Es war auch eine zutiefst körperliche Erfahrung, durch die Jiahui wieder zu ihrem alten Selbst fand – schmerzhaft und hoffnungsvoll zugleich.

In einem schattigen Bambuswald neben dem Floating-Cup-Pavillon auf dem höchsten Punkt des über sieben Hektar grossen Geländes entdeckte Jiahui ein kleines schwarzes Kätzchen und hob das Tier sofort in ihre Arme, um es zu streicheln.

Die Szene erinnerte mich an eine Episode mit einem anderen Kätzchen, von der Jiahui uns zuvor erzählt hatte: Es hiess Yaya, ein kleines, verlassenes Tier, das Jiahui einige Jahre zuvor von der Strasse aufgelesen und zu dem sie sofort eine Verbindung aufgebaut hatte. In diesem Tier, das genauso verloren und allein schien wie sie selbst zu dieser Zeit, fand sie Trost und eine Seelenverwandte.

Sie habe das Kätzchen trotz der tiefen Zuneigung ihren Eltern geben müssen, erzählte sie mir, weil ihr eigener Gesundheitszustand es ihr damals nicht erlaubte, das Tier zu behalten. Doch kurz darauf vergiftete jemand die Katze, was Jiahui das Herz brach. «Es fühlte sich an, als hätte ich ein Kind verloren», sagt sie.

Ein Zeichen von der Grösse einer Münze

Der Tod des Kätzchens fiel mit einem der dunkelsten Momente in Jiahuis fast zehnjährigem Kampf gegen chronische spontane Urtikaria zusammen, einer Hauterkrankung, die für die Patienten eine grosse Belastung darstellen kann, da sie nicht nur ihre körperliche Gesundheit, sondern ihr ganzes Wesen beeinträchtigt.

Laut einer 2017 im Canadian Medical Association Journal publizierten Forschungsarbeit betrifft chronische spontane Urtikaria in der Regel Menschen zwischen 20 und 40 Jahren und dauert bei den meisten Patienten ein bis fünf Jahre an, in schweren Fällen jedoch auch länger. Angenommen wird, dass 0,5 bis 1 Prozent der Gesamtbevölkerung von dieser Erkrankung betroffen sind. Frauen sind schätzungsweise doppelt so häufig betroffen wie Männer.

«Das erste Mal bemerkte ich es während des Qingming-Festes in meinem zweiten Studienjahr», erinnert sich Jiahui. Das war vor etwa neun Jahren, als Jiahui 21 Jahre alt war, eine junge Frau voller Hoffnung, eines Tages Journalistin zu werden und möglicherweise auf der Suche nach Storys um die Welt zu reisen.

Doch statt Abenteuer zu erleben, wandte sich ihr Leben nach innen. «Es begann mit einer Stelle am Bein, etwas grösser als eine Ein-Yuan-Münze, nur eine kleine Beule. Ich habe sie nicht allzu ernst genommen. Von da an wurden die Abstände zwischen den Krankheitsausbrüchen immer kürzer und die betroffenen Stellen immer grösser. Manchmal breitete es sich über meinen ganzen Körper aus.»

Chronische spontane Urtikaria geht mit juckender Nesselsucht einher, die oft mit Schwellungen auftritt. Die Symptome können mehrere Wochen andauern, oft ohne erkennbaren Auslöser. Die Nesselsucht tritt in der Regel innerhalb von 24 Stunden auf und klingt dann wieder ab, glücklicherweise ohne bleibende Narben zu hinterlassen.

Leben unter einer Maske

«Am schwersten zu akzeptieren war, als sich die Ausschläge von meinem Hals aus ausbreiteten und allmählich mein Gesicht erreichten», sagt Jiahui. «Damals durfte ich mich dem Wind nicht aussetzen und hatte Angst vor Sonneneinstrahlung. Ich hatte auch Angst vor Kälte und Hitze. Im Sommer musste ich lange Ärmel und Hosen tragen, um die exponierten Körperteile zu bedecken. Und ich trug eine Maske.»

Zum Schutz vor der Umwelt musste Jiahui regelmässig einen Ganzkörpermantel anziehen, um eine Verschlimmerung ihres Zustands zu vermeiden. Die Nesselsucht kann so stark jucken, dass sie den Patienten den Schlaf raubt und sie den ganzen Tag über in einen Zustand erhöhter Nervosität versetzt. Während die Schübe ihren Höhepunkt erreichen und wieder abklingen, fühlen sich die Patienten in der Regel auch dann bedrückt, wenn die Symptome verschwunden sind.

Die Maske und der Schutzanzug wurden zu ständigen Begleitern und Symbolen ihres zurückgezogenen Lebens, das sich zunehmend nach innen wandte. Buchstäblich schien niemand sie zu sehen – weder bei der Arbeit noch zu Hause.

«Mit dem Fahrrad auszufahren oder Ähnliches – solche Einladungen habe ich normalerweise abgelehnt. Ich war einfach eine Einzelgängerin, die allein von der Arbeit nach Hause ging. Rückblickend empfinde ich diese Jahre als ziemlich einsam», erinnert sie sich.

Ein oft übersehener Aspekt der Krankheit ist das Gefühl der Isolation und Angst, das die Patienten überwältigen kann, sie in der Öffentlichkeit verunsichert und dazu führt, dass sie ein zurückgezogenes Leben führen und auf soziale Interaktionen und engere Beziehungen verzichten.

Ein zerstörter Karrieretraum

Auch das Berufsleben kann stark beeinträchtigt werden. Während ihres Studiums wurde Jiahuis erstes Praktikum als Journalistin zu einem Albtraum. Anstatt zwei Monate bei ihrem ersten Arbeitgeber zu arbeiten, konnte sie nur etwa eine Woche bleiben.

«Meine Nesselsucht flammte ausgerechnet während dieser Zeit so stark auf, dass ich mein Praktikum abbrechen musste. Ich habe Journalismus studiert, aber aufgrund der damaligen Situation musste ich meinen Traum, Journalistin zu werden, aufgeben, obschon ich mir das wirklich sehr gewünscht hatte», sagt sie.

Selbst nach Abschluss ihres Studiums hatten viele Arbeitgeber im Kommunikations- und Marketingbereich, in dem sie später tätig war, wenig Verständnis für ihre Situation und kündigten den Vertrag mit Jiahui in der Regel nach wenigen Monaten.

«Die Menschen in meinem Umfeld hatten kein Verständnis für meine Situation. Sie sagten: ‹Es ist doch nur ein Ausschlag, nur ein paar Beulen. Was ist schon dabei?› Wenn ich um eine krankheitsbedingte Freistellung bat, sagten meine Vorgesetzten oft: ‹Ist doch nur ein Ausschlag. Meine Güte, Sie sind aber empfindlich!›»

Eine Odyssee

Das Gefühl der Isolation wurde noch stärker, als auch ihre nahen Verwandten ihre Situation nicht verstanden. Ihre Mutter machte ihr oft Vorwürfe und belehrte sie über ihre Ernährung und ihre Schlafgewohnheiten. Der dunkelste Moment kam, als ihre Mutter sie drängte, sich einen Freund zu suchen – ein gut gemeinter Rat, der in einem heftigen Wortgefecht endete.

«Ich lehnte den Vorschlag meiner Mutter ab, mir einen Freund zu suchen, und sie wurde ein bisschen wütend, weil ich nicht auf sie hörte. Sie platzte heraus: ‹Wer würde schon ein Mädchen mit einer Hautkrankheit wollen?› Es war eine unbeabsichtigte Bemerkung, aber sie hat mich lange Zeit sehr mitgenommen», erinnert sich Jiahui mit Tränen in den Augen.

In all den Jahren baute sich eine Hürde nach der anderen vor der jungen Frau auf. Sozial isoliert und im Konflikt mit ihrer Familie, war sie auch von der medizinischen Unterstützung, die sie erhielt, enttäuscht. «Ich habe echt keine Wahl, dachte ich oft bei mir. Egal, wie sehr ich mich auch bemühte oder welche Methoden ich anwandte, ich stiess immer wieder auf eine Mauer.»

Sie probierte alle möglichen Medikamente aus, aber ohne Erfolg. «Ich habe alle klinischen Behandlungen ausprobiert, von Antihistaminika bis zu Steroiden. Ich habe auch alternative Methoden wie topische Medikamente, chinesische Kräutermedizin, Probiotika und so weiter ausprobiert.»

Acht lange Jahre voller Misserfolge forderten ihren Tribut. «Das hat meine Einstellung wirklich durcheinandergebracht. Während ich diese immer wieder auftauchenden Qualen ertrug, begann ich, grosse Zweifel am Leben, an mir selbst und an meiner Zukunft zu haben. Eine Zeit lang nahm ich Antidepressiva», räumt sie ein.

Mit Verständnis empfangen

Das erste Anzeichen für eine Veränderung kam unerwartet, als Jiahui eine neue Stelle fand, bei der ihre Vorgesetzte Verständnis für ihre gesundheitliche Situation hatte. Sie hatte selbst ein Kind mit Ekzemen und wusste, dass häufige Arztbesuche und krankheitsbedingte Fehlzeiten notwendig waren und wie sehr dies einen Patienten psychisch belasten kann.

Diese einladende Haltung stärkte ihr Selbstvertrauen und eröffnete ihr völlig neue Möglichkeiten, sich weiterzuentwickeln. Während sie in ihren früheren Jobs oft mit unterstützenden und untergeordneten Aufgaben betraut wurde und diese nach einer Weile freiwillig aufgab, hatte sie nun die Chance, mehr Verantwortung zu übernehmen und sogar Teamleiterin zu werden.

Das gab ihr vielleicht sogar die Kraft, endlich eine Beziehung einzugehen. Eine ihrer Freundinnen hatte zuvor versucht, sie mit einem Grafiker zusammenzubringen, aber sie zögerte zunächst, ihn zu treffen.

«Eine Freundin von mir wollte mich mit jemandem verkuppeln. Ich sehnte mich damals nach Liebe, aber ich hatte das Gefühl, dass mich niemand mögen würde. Als ich Feng Li zum ersten Mal sah, empfand ich daher eine Art Misstrauen oder Angst», erinnert sie sich.

In ihrem Kopf waren Selbstzweifel und Selbstkritik immer noch sehr präsent. Sie konfrontierte ihn sofort: «‹Du möchtest doch sicher eine gesunde Person daten, oder? Diese Voraussetzung erfülle ich vielleicht nicht. Bist du dir wirklich sicher?›, fragte ich ihn. Ich war sehr unsicher. Aber er gab mir eine sehr entschiedene Antwort: ‹Es ist nur eine Krankheit. Wer hat nicht irgendeine Krankheit? Behandle sie einfach.›»

Gutes Karma

Feng Lis direkte Art, auf Jiahuis tiefste Ängste zu reagieren, öffnete ihr Herz. Kurz darauf wurden sie ein Paar und heirateten ein Jahr später. Jiahui hatte wohl erkannt, dass sie in ihm mehr als nur einen Ehemann gefunden hatte, sondern einen treuen und mutigen Partner, der sie unter allen Umständen unterstützen würde.

Auch als sie weiterhin mit ihrer Krankheit zu kämpfen hatte, blieb Feng Li an ihrer Seite. «Als ich die Hormoninjektionen bekam, begleitete er mich. Danach war er die ganze Zeit bei mir und hat alles miterlebt. Er stand mir in der schwersten und kritischsten Phase meiner Krankheit zur Seite. Aus religiöser Sicht glaube ich, dass er mein gutes Karma ist.»

Als Jiahui die Gelegenheit bekam, einen anderen Arzt aufzusuchen, der ihr eine biologische Behandlung vorschlug, war es ihr Mann, der sie dazu drängte, das Risiko einzugehen, selbst wenn die Chance auf einen weiteren Misserfolg bestand. «Ich schickte ihm eine WeChat-Nachricht, in der ich schrieb, es regne, ich wolle nicht hingehen», erinnert sich Jiahui. «Er antwortete, ich solle es zumindest versuchen, und wenn es nicht funktioniere, solle ich es nicht erzwingen.»

Sie hatte wenig Hoffnung auf eine grundlegende Veränderung als Folge der neuen Behandlung. Acht Jahre sind eine lange Zeit. Und obwohl man sagt, dass die Hoffnung zuletzt stirbt, können Erkrankungen wie Urtikaria die Patienten so sehr belasten, dass sie schliesslich den Willen verlieren, auf eine Besserung zu hoffen.

Der neue Versuch verlief jedoch anders, wenn auch nicht über Nacht. «Eines Tages, während ich arbeitete, wurde mir plötzlich klar: Ich habe schon lange keinen Schub mehr gehabt. Das hielt viele Tage lang an, und ich konnte die Nacht durchschlafen. Als ich in den Spiegel schaute, spürte ich, dass sich mein Zustand immer weiter verbessert hatte», erinnert sich Jiahui an die ersten Anzeichen dafür, dass die neue Behandlung Wirkung zeigte.

Drachen steigen lassen

Als Jiahui allmählich wieder die Kontrolle über ihre Gesundheit erlangte und sich sicherer fühlte, fasste sie – wohl nicht zuletzt inspiriert durch ihren Mann – den Mut, ihr Leben selbst in die Hand zu nehmen und ihre Träume wieder zu verfolgen.

Einer der ersten Wünsche, die sie sich erfüllte, war, hinauszugehen und sich wieder mit dem Wind und den rohen Elementen der Natur zu verbinden, etwas, das sie lange Zeit um jeden Preis vermieden hatte. Sie erinnerte sich daran, wie sie als Kind zusammen mit ihrem Grossvater oft Drachen steigen liess.

Wieder voller Energie kaufte sie sich einen Drachen und beschloss eines Tages, die Momente ihrer Kindheit wieder aufleben zu lassen. «Mein Grossvater kaufte mir einen Drachen, einen blauen Schmetterlingsdrachen, als ich ein Kind war. Ich liebte es, diesen Drachen steigen zu lassen und auf den Feldern vor dem Haus meines Grossvaters herumzulaufen. Das ist eine wertvolle Erinnerung, die ich tief in meinem Herzen bewahre.»

«In diesem einen Jahr war der Wind in Peking ziemlich stark, aber das Wetter war schön. Ich kaufte mir einen Drachen und begann mit einigen Kindern zu laufen und zusammen mit ihnen Drachen steigen zu lassen. Es war ein Gefühl der Freude, als wäre ich zurück in meiner Kindheit», erinnert sie sich mit Tränen in den Augen, überwältigt von der Erinnerung an ihren Grossvater, der erst vor Kurzem verstorben ist.

Berufliche Erfüllung

Mit der Zeit wurde Jiahui mutiger und konnte auch dabei wieder auf die Unterstützung ihres Mannes zählen. Als sie sich schliesslich entschloss, ihr eigenes Social-Media-Unternehmen zu gründen, ermutigte Feng Li sie nicht nur dazu, sondern schloss sich später ihrem Start-up an.

Zur Idee, beruflich ihren eigenen Weg zu gehen – sogar gegen den Willen ihrer Mutter –, hatte sie einer ihrer Onkel inspiriert, der an Krebs litt und von dem sie nicht nur mehr über die Krankheit lernte, sondern auch darüber, was viele Patienten durchmachen müssen.

«Durch meinen Onkel habe ich ein tieferes Verständnis für Krebspatienten gewonnen. Dann habe ich mein eigenes Unternehmen gegründet, um Ärzten bei der Wissenschaftskommunikation zu helfen», erzählt sie. «Wie meine Nesselsucht wird Krebs in der Öffentlichkeit selten diskutiert. Wenn es darum geht, eine komplexe Krankheit unter Kontrolle zu halten, sind Informationsdefizite ein zentrales Thema. Wir helfen Menschen, um ihr Leben zu kämpfen», betont sie.

Zu den Kunden, die sie im Laufe eines Jahres gewonnen hat, gehören viele bedeutende Onkologen in Peking, die soziale Medien nutzen, um potenzielle Patienten zu erreichen und ihnen wissenschaftlich fundierte Erkenntnisse zu vermitteln. Jiahui und ihr Mann haben einigen dieser Spezialisten dabei geholfen, mit ihren Beiträgen Abertausende von Patienten zu erreichen.

Gelegentlich postet sie auch über sich selbst und ihren Krankheitsverlauf mit chronischer spontaner Urtikaria. Als wir Jiahui einmal zu ihrem wöchentlichen Fitnesskurs begleiteten, wo sie von einem Personal Trainer unterstützt wird, der ihr auch Boxunterricht gibt, postete sie ein Bild von ihrem erschöpften, aber glücklichen Gesicht.

Lizzi, Bobo und Xiaoju

Jiahuis Freude und Energie faszinieren. Wir haben das während unseres gesamten Aufenthalts in Peking gespürt. Ihre Krankheit, die zwar nicht mehr sichtbar ist und von der neuen Behandlung unter Kontrolle gehalten wird, war immer noch präsent – nicht so sehr in ihren Erinnerungen, sondern in der Art und Weise, wie Jiahui das Leben angeht und Herausforderungen direkt begegnet.

Jiahui lebt mit ihrem Mann in einer kleinen Wohnung, von der sie ein Zimmer an einen Cousin untervermietet. Sie hat ihr Leben neu organisiert und konzentriert sich nun auf ihre kleine Familie, ihr Geschäft und ihren Wunsch, das Leben in vollen Zügen zu geniessen. Die dunklen und einsamen Momente ihrer Vergangenheit sind ihr Leitstern, der sie ihr Leben selbst in die Hand nehmen lässt, auch wenn Jiahuis Entscheidungen manchmal im Widerspruch zu ihrer Familie und Tradition stehen.

Bei einem Abendessen mit ihren Freunden aus Studienzeiten diskutiert sie über die Zukunft und spricht darüber, dass das Social-Media-Geschäft ihr selbst und Feng helfen wird, ein besseres Leben zu führen und ihren Träumen näher zu kommen. Sie geniesst jeden Moment mit ihren Freunden, auch die scharfen Gerichte nach Pekinger Art mit ihren würzigen Paprikaschoten und schweisstreibenden Chilis, die sie so lange meiden musste.

«Wenn ich in den Spiegel schaue, spüre ich, dass es mir immer besser geht. Ich nähere mich allmählich einem normalen Leben. Die Behandlung wirkt gut, und ich gehe wieder mehr aus. Besonders gerne gehe ich in die Berge, um die frische Luft zu geniessen», sagt Jiahui.

Zu Hause haben Jiahui und ihr Mann noch drei weitere Begleiter, Lizzi, Bobo und Xiaoju, drei Katzen, die sich mit ihnen die kleine Wohnung teilen. Sie sind ein weiteres Zeichen dafür, dass Jiahui ihr Leben zurückgewinnt und die Wunden der Vergangenheit hinter sich lässt.

Nachdem ihre erste Katze, Yaya, vergiftet worden war, vermisste Jiahui sie sehr. Als ihr Mann vorschlug, eine neue Katze anzuschaffen, lehnte sie zunächst ab. «Ich hatte das Gefühl, dass alle Katzen zwar Katzen sind, aber keine Katze Yaya sein kann.» Aber Jiahui sehnte sich nach Gesellschaft und adoptierte dann gleich drei Katzen auf einmal.

Wie das kleine Kätzchen im Tan-Zhe-Si-Tempel, das sie an Yaya erinnerte, hat sie gelernt, ihr Herz wieder zu öffnen und ihre Vergangenheit mit Energie und Sorgfalt zu überwinden. Jiahui litt fast ein Jahrzehnt lang stark unter ihrer Hauterkrankung. Was sie aus dieser Erfahrung gelernt hat, ist, sich voll und ganz einzubringen, für ihre Träume zu kämpfen und ein Leben zu führen, in dem sie sich in ihrer Haut wohlfühlen kann.