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张家辉戴上口罩。

人们
克服荨麻疹。

生命中不能承受之“痒”

近十年来,北京女孩张佳慧(化名)饱受慢性自发性荨麻疹的折磨。这种令人身心俱疲的皮肤病,会对患者产生“不止于肤”的深远影响,甚至一度将她推向精神崩溃和社会孤立的边缘。在这场与疾病的漫长斗争中,佳慧不仅学会了与疾病共处,更找到了破局之路,为自己的生活重新找回了意义。

作者:Goran Mijuk

佳慧拾级而上,走进了潭柘寺。这是一座有近 2000 年历史的层叠庙宇,坐落在北京郊区的群山之中,寺内有数座精美的木结构殿堂、华丽的厢房和通透的亭阁。爬上这里的台阶时,她踏上的是一次穿越时间的旅程,也是一场跨越空间和自然的巡礼。

在这万里无云的七月午后,佳慧闻着香炉中飘散的宜人香火气息,在金光熠熠的大殿内诵经念佛,感受着阳光和微风轻抚自己的肌肤。她珍惜这段清净旅程的每一刻,多年的孤独、痛苦与悲伤似乎都一扫而空。

这座广阔的寺庙成了佳慧精神的避风港,让她得以摆脱长达数年、几乎令她崩溃的煎熬。这也是一场身体的朝圣,令她与曾经的自己重新建立了联系,痛苦中伴随着希望。

在一片阴凉的竹林中,位于占地面积超 7 公顷的寺庙最顶端的流杯亭旁,佳慧发现了一只黑色小猫,并立即将小猫抱在怀里轻轻抚摸。

这一幕让我想起了佳慧之前向我们讲述的关于另一只小猫的故事:小猫名叫芽芽,是几年前佳慧从街上捡来的小可怜。她瞬间就与这只小猫产生了情感联结。在这只仿佛与她同样迷失、孤独的小动物身上,她找到了慰藉,也找到了灵魂伴侣。

参拜寺庙为张佳慧带来身心双重慰藉。

张家辉在潭柘寺祈福。

她告诉我,虽然她对芽芽 有深厚的感情,但因为当时自己的健康状况不允许,她不得不将小猫交给了父母。但不久之后,有人毒死了那只猫,让佳慧心碎不已。“那种感觉就像是失去了一个孩子。”她说道。

硬币大小的征兆

小猫的死亡,恰逢她与慢性自发性荨麻疹近十年抗战中最黑暗的时刻。这种皮肤病症对患者的打击是全方位的,不仅影响身体健康,更会影响他们整个人的状态。

根据《加拿大医学会杂志》2017 年的一篇研究论文,慢性自发性荨麻疹通常高发于 20 至 40 岁的人群,多数患者病程持续 1 至 5 年,严重者则更久。数据显示,该病症在普通人群中的患病率为 0.5%–1%,且女性患者约为男性的两倍。

“我第一次注意到不对劲是在大二的清明节。”佳慧回忆道。那大概是在九年前,当时佳慧刚满 21 岁,对未来充满希望,梦想有朝一日能成为记者,走遍天下挖掘新闻故事。

“……她没有去体验冒险,而是将生活转向了内心世界。”

张嘉慧戴着口罩,穿着全身防护服。

然而她的人生并没有走向憧憬中的广阔天地,反而急转直下。“一开始只是腿上起了一块比一元硬币稍大些的疹块,只是一个小包,我没太在意。从那以后,我的发病间隔越来越短,范围也越来越大,有时会蔓延到全身。”

慢性自发性荨麻疹发作时会有瘙痒性风团,常伴有肿胀。症状可能持续数周,通常没有明确的诱因。风团通常会在 24 小时内消失,幸运的是,不会留下永久性瘢痕。 

戴着口罩生活

“最难以接受的是,它从我的脖子蔓延到了脸上。” 佳慧说道。“那时候,我不能吹风、怕晒,怕冷又怕热。夏天必须穿长袖和长裤来遮盖身体的暴露部位,还要一直戴着口罩。”

为了隔绝外界环境刺激,佳慧不得不常年穿着防护服,以免病情加重。疾病引发剧烈的瘙痒,严重时甚至令人夜不能寐,整天都处于高度紧张的状态。虽然病情突发会达到顶峰后会消退,但即使症状消失,那种压抑感仍挥之不去。

口罩和防护服成了她的常备之物,也象征着她日益封闭生活,几乎到了被迫与世隔绝的地步。确确实实地,无论职场还是家中,她几乎“隐形”。

“别人约我出去骑车之类的,我通常都拒绝。我就像一匹孤狼,下班后独自回家。回想起来,那些年真的很孤独,”她回忆道。

这种疾病最常被忽视的,是难以承受的孤独与痛苦。患者在公共场合感到不安,不得不选择封闭自己,逐渐回避社交、远离亲密关系。

破碎的职业梦想

工作生活也可能受到严重影响。读书时,佳慧的第一份新闻实习经历变成了一场噩梦。本该在第一家单位实习两个月,结果她只待了一周左右。

“‘只是起了疹子而已。我的天哪,你也太敏感了吧!’”

Jiahui Zhang

“那段时间荨麻疹发作得特别厉害,不得不中断实习。我学的是新闻学,但由于当时的情况,我不得不放弃成为记者的梦想,那真的是我很渴望的职业。”她说。

即使毕业后,佳慧所就职的传播于营销类公司也大多缺乏耐心,通常几个月后她就会因为健康状况被迫主动离职。

“身边的人不理解,总说:‘皮疹有什么大不了的?’ 当我请病假时,我的领导经常都会说:‘就是皮疹而已。天啊,你太娇贵了。’”

八年的漫长征途

当亲人也不能理解她时,孤独感进一步加剧。她的母亲经常责备她,并拿她的饮食和睡眠习惯说教。最黑暗的时刻,母亲催她找男朋友。这本是好意,却以激烈的争吵告终。

“我拒绝了我妈让我找男朋友的建议,她有点生气,因为我没有听她的话。她脱口而出:‘谁会要一个有皮肤病的女孩啊?’ 虽然是无心之语,但却让我崩溃了很久,”她回忆时,眼圈又红了。

在这些年里,佳慧一再碰壁。社交孤立、家庭关系紧张,求医之路也充满了失望。“我常常觉得真的没办法了。不管我多努力、尝试多少方法,都会走到死胡同。”

她尝试了所有类型的药物,但都无济于事。“从抗组胺药到类固醇,所有临床治疗手段我都用过,甚至连外用药、中草药、益生菌这些替代疗法都试了。”

八年间一次又一次失败,彻底击垮了她。“这真的把我的心态搞崩了。在这种反复受折磨的过程中,我开始对生活、自己和未来都产生了极大的怀疑。之后一段时间,我都在服用抗抑郁药,”她坦言。

得到理解

转机发生得出乎意料。她找到了一份新工作,上司非常理解她的健康状况。她有个孩子患有湿疹,知道这需要频繁就医和请病假,也明白这类病对患者心理造成的巨大压力。

这种包容让佳慧重拾自信,也给了她前所未有的成长机会。在之前的工作中,她常常被派去做一些辅助性杂活,而现在,她有机会承担更多责任,甚至成为团队领导。

也许正是这份力量,让她有了尝试恋爱的勇气。一位朋友早些时候曾试图为她和一位平面设计师牵线,但她一开始犹豫着要不要见面。

张嘉慧和她丈夫在餐桌旁。
张嘉慧展示了她的婚礼照片

丈夫始终是她最坚实的后盾,即便她对自己失去信心时,他依然随时准备伸出援手。

深夜共饮时,佳慧与丈夫翻看结婚照,畅谈未来蓝图。

“我朋友试过给我介绍对象。那时,我虽然渴望爱情,但又觉得没人会喜欢我。所以,在第一次见到 冯力(化名)时,我心里满是疑惑和恐惧,”她回忆道。

在她的脑海中,自我怀疑和自我批评仍笼罩着她。她当场直接问他:“你肯定想找个健康的人吧? 不过我可能不符合这个条件。你真的确定吗?” 我问他。“我非常没底气。但他给了我一个很坚定的回答:‘这就是个小毛病而已。谁没点毛病呢? 治就行了。’”

善缘

冯力的直率打消了佳慧最大的顾虑,也让她终于敞开了心扉。不久后,他们成为了情侣,并在一年后结婚。佳慧也许已经意识到,她收获的不仅是丈夫,更是一位真诚、勇敢、无条件支持她的伴侣。

即使她仍在与疾病作斗争,冯力始终陪在她身边。“我去打激素针,他会陪着我。之后他也一直在我身边,见证了一切。他在我病情最严重和最关键的时刻都没有离开。用老话来说,我相信他是我的善缘。”

后来佳慧有机会接触新的医生,当医生建议她尝试生物制剂治疗时,是冯力鼓励她冒险一试,即使这次可能再次失败。“我发微信跟他说下雨了不想去。”佳慧回忆,“他让我至少尝试一下,如果效果不好,也不强求。”

八年的求医失败,让佳慧对新治疗几乎不抱希望。虽然俗话说“希望总在最后一刻”,但荨麻疹这样的疾病足以压垮一个人,让人失去期待任何好转的盼头。

然而,新的尝试结果有所不同,虽然并非一夜之间就见效。“有一天,工作的时候,我突然意识到:‘我已经很长时间没有复发了。’ 这样持续了很多天,我可以整夜安睡。照镜子时,我觉得自己的状况越来越好,”佳慧回想起她治疗起效的最初迹象,满是开心。

在最黑暗的时刻,家慧的猫咪们给予她情感上的稳定。

嘉慧和她的猫咪依偎在一起。

放风筝

随着健康状况逐渐好转,佳慧重拾信心。很可能是在她丈夫的鼓舞下,她终于鼓起了勇气,想要重新将生活掌握在自己的手中,再次追求梦想。

在她给自己许下的第一批愿望中,有一个就是走出家门,重新投入风与自然的怀抱——这些都是她过去曾极力回避的。她想起小时候,经常和爷爷一起放风筝。

她再次焕发活力,给自己买了一只风筝,并在某一天决定重温童年的时光。“小时候,我爷爷给我买了一只风筝,一只蓝蝴蝶风筝。我很喜欢在爷爷家前面的田野里奔跑着放风筝,这是我心底非常珍贵的记忆。”

“有一年北京风很大,但天气很好。我给自己买了一只风筝,开始和几个小朋友一起奔跑、放风筝。那一刻真的太快乐了,就像回到了童年一样。”说这话时,她眼中含着泪水,因为爷爷不久前刚离世,关于他的记忆涌上了心头。

职业成就

在丈夫的支持下,佳慧变得更加大胆。她最终决定创办自己的社交媒体公司,而冯力不仅全力支持,后来还加入了她的初创团队。

这个违背母亲意愿、勇敢自主创业的决定,其实是受到了她一位叔叔的启发。这位叔叔患有癌症,从他身上她不仅更了解疾病本身,也更明白许多患者必须经历的事情。

“我从叔叔那里对癌症患者有了更深的理解。后来我开始自己创业,帮助医生进行科普,推广和策划科学知识传播,”她说。“这种疾病,就像我的荨麻疹一样,缺乏大众认知。要想真正控制复杂的疾病,关键在于缩小信息差。我们是在帮助人们与生命赛跑,”她说。

一年来,她积累了许多专家资源,其中不乏北京多位重量级肿瘤医生。他们通过社交媒体触达潜在患者,并分享科学医疗知识。佳慧和她的丈夫帮助其中一些专家通过发帖触达到数十万名患者。

家慧与丈夫正为客户准备社交媒体文案。

偶尔,她还会发布一些关于自己与慢性自发性荨麻疹抗争的经历。有一次,我们陪佳慧去上每周的健身课。她在私人教练的指导下练习拳击,课后她发布了一张照片,虽然满头大汗,却充满快乐。

栗子、波波和小橘

如今的佳慧,浑身散发着喜悦和活力,我们在北京的整个行程中都被她感染着。她的疾病在创新治疗手段的控制下暂得平息,已不见痕迹,不再是困扰她的阴影,反而成了她勇敢面对生活、积极解决问题的源动力。

佳慧与丈夫和表亲一起住在一间小公寓里。她如今把生活重心放在了自己的小家庭、事业上,更懂得要尽情享受生活。过去那些黑暗而孤独的时刻成了佳慧奋力前行的灯塔,即使她的选择有时与家人和传统观念相悖,她也坚定地走自己的路。

和大学朋友共进晚餐时,佳慧畅谈未来,期待有一天,她的社交媒体事业能够帮助她和冯力 过上更好的生活,离梦想越来越近。她珍惜与朋友们共度的每一刻,也终于能放肆品尝哪些曾被医生明令禁止、满是辛辣和刺激的京味美食。

“照镜子的时候,我明显感觉到自己的状况越来越好,生活也慢慢回归正常了。治疗效果很好,我出门的次数也开始增多,特别喜欢去山里吹吹风,”佳慧说道。

在家里,佳慧和她的丈夫还有三个“小伙伴”,栗子、波波和小橘,这三只猫一起生活在这套小公寓里。它们的存在,也标志着佳慧彻底走出了过去的伤痛、正在重新掌控人生。

她的第一只猫芽芽被毒死后,佳慧一直想念着它。后来冯力建议再养另一只猫,她最开始拒绝了。“我觉得再多猫也不是芽芽。” 尽管如此,内心对陪伴的渴望,让她最终下定居心同时收养了三只猫。

就像潭柘寺的小猫让她想起了芽芽一样,她已经学会敞开心扉,用能量和关怀治愈过去的创伤。佳慧被慢性自发性荨麻疹沉重地拖拽了将近十年。她从中学到的是,要亲尝切肤之痛,直面困境,为梦想而战,活出从容自在的自己。