49 Operationen

Ein grosser Schritt

Hilfsmittel für den Alltag

Menschen

Fliessender Schmerz

Esther Rudischhauser leidet seit 35 Jahren an rheumatoider Arthritis. In dieser Zeit hat sie alle Facetten der äusserst schmerzhaften Krankheit, bei der chronische Gelenkentzündungen bis zur Invalidität führen können, am eigenen Leib miterlebt. Obwohl eine Heilung noch nicht möglich ist, gibt es heute Therapien, die die Folgen von Rheuma-Erkrankungen mildern.

Text von Michael Mildner

Die steifen und verkrümmten Fingergelenke sind ein grosses Problem für Rheumapatienten. Hilfsmittel können den Alltag wesentlich erleichtern.

Inhalt

49 Operationen

Ein grosser Schritt

Hilfsmittel für den Alltag

(Dieser Artikel wurde ursprünglich im Campus Magazin 2017 publiziert.)

Das Training an diesem Montagnachmittag im September 1982 war hart und lang, doch Esther Rudischhauser liebte den Sport und genoss die gemeinsame Zeit mit ihren Tennis-Kolleginnen in Bad Zurzach. Sie war jung, gerade mal 28 Jahre alt, hatte vor Kurzem geheiratet und die schönste Zeit im Leben stand noch bevor. Am Abend legte sie sich müde vor Anstrengung, aber rundum glücklich, ins Bett.

Die Schmerzen kamen mitten in der Nacht, plötzlich und mit unheimlicher Wucht. Ein Moment, den Esther Rudischhauser nie mehr vergessen wird, da er ihr Leben mit einem Schlag komplett veränderte. Von nun an war sie einer Krankheit ausgeliefert, deren Namen sie noch nicht einmal kannte.

„Es fühlte sich an, als ob glühende Messer in beiden Vorderfuss-Gelenken wühlten“ erinnert sich die heute 63-jährige an jene Nacht. „Zuerst dachte ich, dass die Schmerzen vom langen Tennistraining stammen und irgendwann von alleine aufhören würden. Schliesslich hatte ich ganze drei Stunden lang auf dem Platz gestanden.“

Doch es kam anders. Dieser Schmerz war so extrem und andauernd, wie sie es bis jetzt noch nie erlebt hatte. Und er blieb von nun an ihr ständiger Begleiter - Tag für Tag und Nacht für Nacht. Als Esther Rudischhauser nach einigen Tagen endlich zum Arzt ging, bekam sie kalte Arnikawickel, die ihr Leid in keiner Weise lindern konnten.

Damit erging es ihr in den 1980er-Jahren nicht viel besser als Patienten aus früheren Jahrhunderten, denen Arsensalze, Bienenwachsöle oder Asphaltpflaster gegen ihre Rheumaschmerzen verschrieben wurden.

Odyssee von Arzt zu Arzt

So zog sie die nächsten eineinhalb Jahre weiter von Arzt zu Arzt, ohne treffende Diagnose und ohne Verbesserung der Situation. Im Gegenteil, nun war der gleiche „hinterhältige, gemeine und elende Schmerz“ wie ihn Esther Rudischhauser beschreibt, auch noch in beiden Kniegelenken zu spüren.

Das einzige Mittel, um die Schmerzen für kurze Zeit zu lindern, war zu dieser Zeit Kortison. Doch Kortison treibt den Zuckerspiegel in die Höhe, und Esther Rudischhauser litt seit ihrer Kindheit an Diabetes. Eine Kombination, die grosse Risiken mit sich brachte und den Einsatz dieses Arzneimittels deshalb stark beschränkte.

„Ich weiss wirklich nicht mehr, wie ich das damals alles ausgehalten habe“ fragt sie sich noch heute. „Aber ich hatte schon immer einen starken Willen, und das ist wohl der Grund, warum ich noch hier bin.“

Die Erklärung für ihre Schmerzen kam schliesslich durch einen Händedruck. Als sie sich bei einem neuen Arzt vorstellte, begrüsste sie dieser auf eine spezielle Art: mit dem Gänslen-Zeichen, benannt nach dem amerikanischen Chirurgen F.J. Gänslen. Dabei drückt der Arzt gleichzeitig von oben und unten auf die Fingergrundgelenke, um die Reaktion zu testen.

Esther Rudischhauser musste vor Schmerz laut aufschreien. Die nachfolgenden Röntgenaufnahmen der entzündeten und bereits erodierten Gelenke brachten dann die endgültige Gewissheit, dass es sich um eine chronische Polyarthritis, auch rheumatoide Arthritis genannt, handelte.

Eine breite Palette an Hilfsmitteln erleichtert den Alltag der Rheumapatienten.

49 Operationen

Das Spektrum dieser Krankheit reicht von einer entzündlichen Gelenksschwellung bis hin zur Zerstörung der betroffenen Gelenke. Die Ursachen der Erkrankung sind noch unbekannt, ebenso wie die Faktoren, die zu einer Fehlsteuerung des Immunsystems mit der Bildung von Botenstoffen - sogenannten Zytokinen - führen.

Diese Botenstoffe rufen eine Entzündung der Gelenksinnenhaut hervor, wodurch schliesslich ein tumorähnliches Gewebe entsteht, das den Knorpel überwuchert und zerstört. Auch ein entzündlicher Befall innerer Organe (z.B. Herz, Lunge) und eine Entzündung der Gefäße (Vaskulitis) sind möglich. Mit fortschreitender Gelenkszerstörung können die Patienten an Versteifungen und Deformitäten bis hin zur Invalidität leiden.

Bei Esther Rudischhauser hatte sich die Krankheit in den eineinhalb Jahren seit den ersten Symptomen bis zum Erhalt der Diagnose bereits im ganzen Körper ausgebreitet. Wegen der starken Medikamente musste das junge Ehepaar auch seinen Kinderwunsch aufgeben, das Risiko für Missbildungen war zu gross. Trotzdem hat die Partnerschaft mit ihrem Mann alle Schwierigkeiten überwunden und bis heute, 35 Jahre nach jener schicksalshaften Nacht, gehalten.

Trotz der starken Beeinträchtigung durch die rheumatoide Arthritis bezieht Esther Rudischhauser erst seit 1991 eine IV-Rente, da sie versuchte, so lange wie möglich wenigstens Teilzeit zu arbeiten und selbstbestimmt zu leben. Sie hat bis jetzt unzählige Punktationen von wassergefüllten Gelenken sowie 49 Operationen hinter sich, bei denen sie künstliche Gelenke einsetzen oder Gichtknoten entfernen lassen musste.

Volkskrankheit Nr. 1

Weltweit ist die chronische Polyarthritis die häufigste entzündliche rheumatische Erkrankung; in der Schweiz sind davon etwa 70’000 Menschen oder knapp 1% der Bevölkerung betroffen. Insgesamt gibt es jedoch rund 200 verschiedene Rheumaarten.

Die Rheumaliga Schweiz kümmert sich um die Anliegen aller Rheumapatienten, wie Geschäftsleiterin Valérie Krafft betont. Als nichtkommerzielle Organisation engagiert sich die Rheumaliga seit über 50 Jahren mit Information, Beratung, Kursen, Weiterbildung und einem breiten Sortiment an analogen und digitalen Alltagshilfen für Rheumabetroffene. „Unsere Ziele sind in erster Linie Aufklärung und Prävention, aber auch die optimale Behandlung von Rheuma sowie die Unterstützung der Selbstständigkeit für Betroffene“, erklärt Valérie Krafft.

Das Wort Rheuma stammt aus dem Griechischen und bedeutet eigentlich Fluss oder Strömung; weil der Schmerz von Körperteil zu Körperteil wandert, wird die Krankheit auch oft als fliessender Schmerz bezeichnet.

Zu den nicht-entzündlichen Rheumaformen zählen beispielsweise die Arthrosen, also degenerative Erkrankungen von Gelenken, zu den entzündlichen gehören Gelenkentzündungen wie Arthritis oder Bindegewebserkrankung wie Kollagenosen.

Für die Geschäftsleiterin der Rheumaliga Schweiz ist es wichtig, dass man bei Rheuma nicht nur an alte Menschen denkt. „Manche Formen, wie etwa Arthrose oder Osteoporose, betreffen mehrheitlich ältere Menschen. Aber wir dürfen nicht vergessen, dass auch Jugendliche und Kinder an entzündlichem Rheuma leiden können. Wir unterstützen deshalb alle Altersgruppen.“

In der Schweiz sind insgesamt rund zwei Millionen Menschen von rheumatischen Beschwerden betroffen, und jede vierte Invaliditätsrente wird aufgrund einer rheumatischen Erkrankung ausgesprochen.

Reissverschlüsse sind eine echte Herausforderung, die aber mit einer speziellen Zange gemeistert werden kann. Auch beim Bancomat oder am Billetautomat hilft der «Kniff» mit der Zange aus schwierigen Situationen.

Ein grosser Schritt

Obwohl die Ursachen der Polyarthritis bis heute nicht geklärt sind und keine vollständige Heilung möglich ist, gibt es doch Zeichen der Hoffnung.

Esther Rudischhauser musste allerdings mehr als 20 Jahre lang auf eine Verbesserung ihrer Situation warten. Der entscheidende Schritt kam im Jahr 2006, als ein biotechnologisch hergestellter Wirkstoff, der vor allem in der Krebsimmuntherapie eingesetzt wird, in Europa auch zur Behandlung der rheumatoiden Arthritis zugelassen wurde.

„Diese neue Behandlungsoption ist mein Sechser im Lotto“ sagt sie, und die Erleichterung ist ihr selbst nach all den Jahren deutlich anzumerken. „Ich erhalte alle sechs Monate eine Infusion, und die Wirkung hält jeweils bis zur nächsten Behandlung an. So werden meine Schmerzen gelindert und das Fortschreiten der Krankheit verzögert.“

Ganz generell sind Biologika, die durch Infusionen oder Spritzen direkt in den Blutkreislauf gebracht werden, die neue Generation von Basismedikamenten im Kampf gegen Rheuma. Sie greifen viel subtiler in die immunologischen Entzündungsprozesse ein als alle vorher verfügbaren Medikamente und bekämpfen präzise bestimmte Zellen oder Botenstoffe des köpereigenen Abwehrsystems. Je nach Wirkstoff sind das z.B. die T-Zellen, die B-Lymphozyten, der Tumornekrosefaktor (TNF) oder das Interleukin-6.

Der tägliche Spaziergang mit Hund Nico an der eigens angefertigten Gürtelhalterung findet bei jedem Wetter statt.

Hilfsmittel für den Alltag

Neben neuen Arthritis-Medikamenten gibt es aber auch noch andere Dinge, die das Leben der Patienten erleichtern. Bei Esther Rudischhauser steht da ganz klar Nico, der elfjährige Hund, an erster Stelle. Seit ihn Nachbarn aus einem Kehrrichteimer in Italien gerettet und mit in die Schweiz gebracht haben, ist er ihr „Herz auf vier Beinen“.

Weil es ihr momentan etwas besser geht, ist sie täglich bis zu drei Stunden lang mit Nico unterwegs, bei jedem Wetter. „Die Bewegung hilft mir sehr, es ist, als ob die Gelenke wieder gut geölt wären nach dem Spaziergang. Das bestätigen auch meine Ärzte.“

Die meiste Zeit des Tages verbringt sie jedoch im Garten, wo sie in einem Hochbeet etwas Gemüse anbaut und ihre Blumen pflegt. Bei dieser Arbeit hilft ihr die ergonomische Gartenschere, die speziell für Rheumapatienten entwickelt wurde und die, wie viele andere Hilfsmittel, bei der Rheumaliga Schweiz erhältlich ist.

Auch die Arbeit im Haushalt wäre ohne eigens entwickelte Geräte wie etwa das Brotmesser mit gewinkeltem Griff, den elektrischen Büchsenöffner oder den Deckelaufsatz zum besseren Aufschrauben von Petflaschen kaum möglich. Und der Treppenlift im umgebauten Haus hilft ihr, wenn die Gelenke noch zu steif zum Laufen sind.

Unterwegs ist alles etwas schwieriger; so ist etwa das Einsteigen in Züge oder Strassenbahnen mit hohen Stufen eine Tortur. Und wenn sie einmal eine Frau mit einer Zange am Bancomaten hantieren sehen, dann muss das keine böse Absicht sein. Rheumapatienten benutzen dieses Hilfsmittel, um die Bankkarten oder auch Parkscheine aus dem Automaten zu ziehen, was aufgrund der verkrümmten Fingergelenke sonst nicht möglich wäre.

Gejammert wird nicht

Esther Rudischhauser steht jeden Morgen um halb sieben Uhr auf. Dann bleibt sie jeweils kurz am Bettrand sitzen und sagt sich: du hast nur dieses eine, kurze Leben. Also mach das Beste draus. Und: gejammert wird nicht! Diese Einstellung hat ihr auch geholfen, die Partnerschaft mit ihrem Mann und alle Freundschaften über die vielen schwierigen Jahre der Krankheit aufrecht zu erhalten.

Wünsche? Dass die Schmerzen nicht wieder stärker werden. „So wie es jetzt ist, bin ich zufrieden. Der Unterschied zu der Zeit, bevor die neue Generation von Basismedikamenten gegen Rheuma auf den Markt kam, ist einfach unglaublich. Und wenn es dann mal soweit ist und ich Abschied nehmen muss, möchte ich nur eines: Das Lied „What a wonderful world“ von Luis Armstrong noch einmal hören.“