«Ich hatte Glück im Unglück»

Publiziert am 01/06/2020

Auf den ersten Blick sieht man es A. T.* nicht an, dass sie in ihrem Leben schon vieles durchmachen musste. Zu strahlend scheint ihr Gemüt, und ihre Freundlichkeit und Hilfsbereitschaft sind von einer Energie getragen, die kaum an Kummer denken lässt. 

Doch die Wahlzürcherin, die in den 1960er-Jahren mit ihren drei Geschwistern – einem Bruder und zwei Schwestern – in Weiningen im Limmattal aufgewachsen ist, musste in ihrem Leben bereits einige Schicksalsschläge verkraften. 

Um die Jahrtausendwende verunfallte sie bei einem Motorradunglück schwer. Kurze Zeit später wurde bei ihr Brustkrebs diagnostiziert, und sie musste sich einer sehr anstrengenden Chemotherapie unterziehen. 2012 stellte man dann fest, dass sie an der trockenen Form der altersbedingten Makuladegeneration leidet, einer weitverbreiteten Augenkrankheit, bei der das zentrale Sehvermögen sukzessive eingeschränkt wird, was die Patienten als Trübung des Sehfelds erfahren. Im Lauf der Zeit verschlimmerte sich ihr Zustand, und es entwickelte sich in der Folge eine feuchte Makuladegeneration, bei der die Sehzellen im Bereich des gelben Flecks, der sogenannten Makula, noch rascher absterben.

«Es war zunächst ein Schock für mich, als ich erfuhr, dass ich unter einer Augenkrankheit leide», erinnert sich A. T. an die Zeit zurück, als sie 2012 die Diag­nose erhielt, sie sei von der trockenen Form der altersbedingten Makuladegeneration betroffen. «Im ersten Augenblick war es für mich noch fast schlimmer als damals, als ich mit der Krebsdiagnose konfrontiert wurde. Ich war ängstlich, weil ich nicht wusste, was da auf mich zukommt, und weil ich be­fürchtete, die Krankheit könnte rasch zu einer Erblindung führen. Auf so etwas war ich einfach nicht vorbereitet.»

«Doch ich hatte Glück im Unglück», sagt sie heute. Die Krankheit wurde bei ihr frühzeitig erkannt. Aufgrund des Jochbeinbruchs, den sie bei ihrem Motorradunfall erlitten hatte, untersuchte ihre Ärztin regelmässig ihre Augen, weil sich das Risiko nicht ausschliessen liess, dass sich wegen der Gesichtsverletzung ihre Netzhaut ablöst. Die frühe Diagnose war wichtig, weil sie ihr erlaubte, Sicherheit zu gewinnen und ihren Lebensstil anzupassen.

Sie musste zwar erfahren, dass die medizinischen Mittel bei der Behandlung der trockenen Makuladegeneration, bei der es aufgrund von Stoffwechselstörungen zu Ablagerungen auf der Netzhaut kommt und die Sehnerven absterben, beschränkt sind. Doch die grosse Angst vor einer vollständigen Blindheit konnten die Fachleute ihr nehmen: Bei der altersbedingten Makuladegeneration kann es zwar zum vollständigen Verlust des zentralen Sehens kommen, was allenfalls zu einer Leseblindheit führt. Das äussere Gesichtsfeld bleibt aber erhalten, sodass die Orientierung im Freien und zu Hause möglich bleibt.

Unter fachärztlicher Begleitung passte A. T. ihre Lebensgewohnheiten an, trug von nun an gewohnheitsmässig eine Sonnenbrille und pflegte einen generell gesunden Lebensstil. Sie liess sich ausserdem regelmässig untersuchen, da sich das Krankheitsbild plötzlich ändern kann.

Dies war bei ihr tatsächlich der Fall: Als sich A. T. mit der Zeit über zusätzliche Sehstörungen beklagte und bei ihr Blitzphänomene auftraten, wurde die Ärztin hellhörig und ordnete eine weitere Unter­suchung in einer spezialisierten Klinik an. Dort stellte man fest, dass sich bei ihr eine feuchte Makuladegeneration herausgebildet hatte. Diese Krankheitsentwicklung tritt bei rund 10 bis 15 Prozent aller Patienten mit der trockenen Form auf (1). Dabei wachsen neue, poröse Blutgefässe aus der Aderhaut unter und in die Netzhaut und können Blutungen, Schwellungen und in späten Stadien auch Narbenbildungen hervorrufen. 

Der Krankheitsverlauf bei der feuchten Makuladegeneration ist deutlich schneller als bei der trockenen Form. Im Unterschied zur Letzteren lässt sich die feuchte Form hingegen medizinisch behandeln und so das Fortschreiten der Krankheit verhindern. Als Teil der Behandlung erhalten Patienten alle vier bis fünf Wochen eine Injektion ins Auge.

Eine frühe Diagnose ist von grosser Bedeutung: Gerade im fortgeschrittenen Alter raten die Ärzte zu regelmässigen Augen­untersuchungen. Werden Gegenstände im Blickfeld verschwommen oder verzerrt wahrgenommen oder lässt die Fähigkeit zur Fokussierung nach, ist ein Gang zum Arzt ratsam. Dies gilt vor allem für Risikogruppen wie Raucher, Menschen mit heller Haut oder wenn eine familiäre Vorgeschichte besteht.

«Dank der frühen Diagnose und der regelmässigen ärztlichen Unterstützung erhielt ich rasch medizinische Hilfe», sagt A. T. überzeugt. «Dies war sehr wichtig, denn so bin ich heute in der Lage, mein Leben weiterzuführen wie bisher. Zwar bin ich bei einigen Dingen eingeschränkt. Doch ich bin selbstständig und weiss, wie ich meinen Alltag bewältigen kann.»

Die täglichen Herausforderungen bleiben trotzdem hoch: Neben regelmässigen Arztbesuchen, die sie manchmal von der Arbeit fernhalten, achtet A. T. streng darauf, ihre Augen nicht zu stark zu belasten. Bei Autofahrten trägt sie vor allem im Sommer eine spezielle Sonnenbrille; bei der Arbeit benutzt sie statt ihrer normalen Brille eine Computerbrille und setzt auch immer wieder eine Lupe ein, um Kleingeschriebenes besser zu erkennen. 

Als Kundenberaterin am Empfang eines internationalen Kameraherstellers ist sie Kontakt mit Menschen gewohnt. Von ihrer Krankheit wissen aber weder die zahlreichen Kunden noch die meisten ihrer Kolleginnen und Kollegen.

«Manchmal höre ich blöde Sprüche wie ‹Die ist ja wirklich blind›, wenn ich beispielsweise eine Lupe benutze, um die Bezeichnungen und Markierungen auf einer Kameralinse zu lesen», erzählt sie. «Der Umgang damit ist nicht immer einfach, und es verunsichert mich manchmal.»

Gewissen Situationen versucht sie deshalb so gut wie möglich auszuweichen. Beispielsweise meidet sie starke Lichtquellen, so gut es geht. Mit ihrem Vorgesetzten, den sie über ihre Krankheit informiert hat und der für ihre Bedürfnisse grosses Verständnis zeigt, hat sie deshalb auch vereinbart, das Oberlicht beim Empfangsschalter, an dem sie arbeitet, nur selten einzuschalten, weil die Helligkeit sie blendet und schmerzt. 

Nächtliche Autofahrten bei Regen oder schlechter Witterung sind für sie ebenfalls schwierig. Sie geht denn auch kein unnötiges Risiko ein und lässt gelegentlich eine Sommerparty mit Arbeitskollegen ausfallen. Zudem sucht sie gegenwärtig eine neue Wohnung in der Nähe ihres Arbeitsorts.

Allen Schwierigkeiten zum Trotz hat sich A. T. in ihrer neuen Lebenssituation zurechtgefunden, auch wenn sie der Verlust ihrer Sehkraft stört und sie weiterhin die Angst quält, dass sich ihre Krankheit verschlimmern und sie ihr zentrales Sehvermögen völlig verlieren könnte. Doch sie tut alles, damit dies nicht geschieht. 

Zudem macht ihr die Arbeit grossen Spass, und im Kontakt zu den Kunden holt sie sich viel Lebensfreude zurück. Als wir A. T. im Sommer 2019 an ihrem Arbeitsort besuchten, fiel es wohl keinem der vielen Kunden auf, dass sie unter einer Sehschwäche leidet. Mit viel Elan betreute sie jeden Kunden im Geschäft persönlich, beantwortete E-Mails und Telefonanfragen und prüfte jedes einzelne Kameraobjektiv mit grosser Gewissenhaftigkeit. 

Aus ihrem engsten privaten Umfeld erhält sie ebenfalls starken Rückhalt. Zudem ist sie froh über die Unterstützung von Organisationen wie Retina Suisse und weiss heute, dass man ihre Krankheit unter ärztlicher Beobachtung und dank innovativer Therapien gut behandeln kann. Hoffnung gibt ihr auch die Tatsache, dass die Forschung im Bereich der Makuladegeneration voranschreitet und neue, einfacher durchzuführende Therapien getestet werden.

«Der Austausch mit den Ärzten, aber auch der Kontakt mit anderen Betroffenen gibt mir Sicherheit und Zuversicht und nicht zuletzt den Willen, in meinem Leben das zu tun, was noch geht, und nicht auf­zugeben.

* Name der Redaktion bekannt.
(1) Gottlieb JL. Age-related macular degeneration. JAMA. 2002;288:2233–6.