«Eine Hautkrankheit verändert alles in Ihrem Leben», sagt Li Yi, stellvertretender Direktor des China Chronic Skin Disease Fund der Beijing Health Alliance Charitable Foundation. «Sie verändert Ihre Lebenseinstellung, Ihre Arbeit, Ihr Familien- und Sozialleben und führt dazu, dass Sie sich abkapseln.»

Li erkrankte an einem Hautleiden, als er als Lehrbeauftragter in einer ländlichen Provinz im Süden Chinas tätig war. Dort verursachte das heisse und feuchte Klima einen plötzlichen und dramatischen Ausbruch von Urtikaria, allgemein bekannt als Nesselsucht.

«Eines Tages, während ich unterrichtete, verspürte ich einen starken Juckreiz – es war, als würde ich am ganzen Körper von Mücken gestochen. Meine Schüler bemerkten das und riefen: ‹Herr Li, was ist los mit Ihnen?› Als ich nach unten schaute, war ich entsetzt, denn meine Arme und mein Gesicht waren mit Ausschlägen übersät», erinnert sich Li. «Es war ein peinlicher Moment, der mich verletzlich machte.»

Glücklicherweise war die Lösung in diesem Fall relativ einfach – Lis Symptome verschwanden, sobald seine Lehrtätigkeit endete und er in das mildere Klima Nordchinas zurückkehrte. Doch nicht lange danach wurde Li von einer weiteren Hauterkrankung heimgesucht.

Li hatte mehrere Jahre damit verbracht, seine Karriere voranzutreiben, bis er schliesslich Senior Manager für Corporate Social Responsibility bei Alibaba wurde, einem grossen multinationalen Technologieunternehmen in China. Aber der Erfolg hatte seinen Preis.

«Ich hatte mit der Vereinbarkeit von Beruf und Privatleben zu kämpfen, und der immense Arbeitsdruck führte dazu, dass ich eine kahle Stelle auf meiner Kopfhaut bekam», erklärt Li.

In diesem Fall empfahl der Arzt erneut eine Art Tapetenwechsel. Anstatt Medikamente zu verschreiben, riet er Li, die beste Lösung bestehe darin, einen Weg zu finden, weniger Stress im Leben zu haben.

«Dadurch wurde mir klar, wie sehr ich meine psychische Gesundheit zugunsten des beruflichen Erfolgs vernachlässigt hatte. Beide Erfahrungen waren Weckrufe, die mich zwangen, meine Prioritäten zu überdenken und einen anderen Weg zur Genesung und Selbstfürsorge einzuschlagen», sagt Li.

«Durch diese Erfahrungen habe ich auch erkannt, dass ich etwas Reales tun wollte, das sich wirklich auf das öffentliche Wohl konzentriert, um die Welt ein Stück besser zu machen.»

Infolgedessen kündigte Li seinen Job und nahm sich zwei Monate Zeit, um sich zu erholen und wieder ein Gleichgewicht in seinem Leben zu finden. In den folgenden Monaten gewann Li nicht nur seine Gesundheit zurück, auch sein Berufsleben nahm eine positive Wendung, als ihm eine Gelegenheit geboten wurde, die perfekt zu seinen weiteren Plänen passte.

Die Welt ein bisschen besser machen

Während Li sich erholte, suchte der China Chronic Skin Disease Fund (CCSD Fund) gerade jemanden mit Erfahrung in der Konzeption von Initiativen zur Förderung der Hautgesundheit in China. Obwohl Li keine Erfahrung in Sachen öffentlicher Gesundheit hatte, entsprach seine frühere Arbeit im Bereich der sozialen Verantwortung bei Alibaba genau den Anforderungen der Organisation.

Noch wichtiger war, dass Li etwas bewegen wollte, indem er Menschen half, die mit ähnlichen Hautkrankheiten zu kämpfen hatten wie er selbst. Dank seiner Erfahrung als Patient wusste Li aus erster Hand, welche Lücken es für Menschen gab, die sich mit Hautkrankheiten herumschlagen müssen.

Schätzungsweise gegen ein Viertel der chinesischen Bevölkerung leidet irgendwann im Leben an einer Hauterkrankung. Trotz dieser hohen Prävalenz sind das Bewusstsein und das Verständnis für diese Erkrankungen gering, und sie werden oft stigmatisiert.

«Es gab mehrere Momente, in denen ich mich aufgrund meiner Hauterkrankungen verloren oder überfordert fühlte, und die Scham wegen meines Urtikaria-Ausbruchs liess mich zögern, mit Studenten und Kollegen zu interagieren», sagt Li. «Weil ich glaubte, man würde mich wegen meines Aussehens beurteilen, verlor ich als Lehrer zunehmend an Selbstvertrauen.»

In vielen Teilen Chinas mangelt es nach wie vor an grundlegendem Wissen über die Ursachen dieser Krankheiten und wirksame Behandlungsmethoden. Dies zu ändern, ist Teil der Mission des CCSD Fund, der eine Vielzahl von Aktivitäten ins Leben gerufen hat, um Patienten und Ärzte an vorderster Front zu unterstützen.

So finanzierte die Organisation 2025 beispielsweise eine Gruppe von Hautärzten, die ländliche Gebiete besuchten, um Patienten zu behandeln und lokale Ärzte zu schulen. In den ersten Monaten des Programms hatten die Experten bereits über 4500 Patienten in 27 Regionen und 16 Provinzen besucht.

Die Bekämpfung von Fehlinformationen und medizinischem Betrug im eigentlichen Sinn ist ebenfalls ein wesentlicher Bestandteil der Aktivitäten des CCSD Fund.

«Als Kind, das in China aufgewachsen ist, war es ganz normal, an Strassenlaternen Werbung für Ärzte zu sehen, die behaupteten, Psoriasis mit einer einzigen Nadel heilen zu können», sagt Li. «Solche Betrügereien gibt es auch heute noch, allerdings haben sie sich von den Strassenlaternen auf die sozialen Medien verlagert.»

Li beschreibt, dass es immer noch viele Menschen gibt, die keinen Zugang zu Ärzten haben oder medizinische Zentren meiden und stattdessen auf Kräuter oder ausgefallene Volksheilmittel zurückgreifen.

«Diese falschen Vorstellungen zu korrigieren und den Patienten und Ärzten wissenschaftlich fundierte, positive und korrekte Diagnose- und Behandlungskonzepte zu vermitteln, ist das eigentliche Ziel unserer Organisation», erklärt Li.

Mehr als ein Vortrag im Klassenzimmer

Soziale Medien sind ebenfalls Teil des Distributionsansatzes des CCSD Fund. Lis Aufgabe besteht aber unter anderem darin, innovative Formen der Patientenaufklärung zu entwickeln. In seinen ersten drei Jahren beim CCSD Fund leitete er die Entwicklung von Stand-up-Comedy-Shows zum Thema Psoriasis sowie einer interaktiven Kunstgalerie, die mit ChatGPT für Kinder mit atopischem Ekzem betrieben wird.

«Patientenaufklärung muss nicht unbedingt eine Vorlesung im Klassenzimmer sein. Wir suchen nach Möglichkeiten, Patienten zusammenzubringen, ihnen Spass zu bereiten und ihnen zu ermöglichen, auf unterhaltsame Weise über diese Krankheiten zu sprechen», sagt Li.

Der CCSD Fund hat kürzlich auch die Produktion und den Vertrieb des weltweit ersten Films über Psoriasis-Patienten unterstützt. Er war auf allen grossen Plattformen des Landes zum Streamen verfügbar und erzielte mehr als 9 Millionen Aufrufe und 16 Millionen Interaktionen und Kommentare.

«Dieser Film richtet sich nicht nur an Patienten, sondern auch an ihre Familien und die Öffentlichkeit, denn wir möchten, dass alle verstehen, worum es sich bei dieser Krankheit handelt, und dass sie nicht ansteckend ist. Zudem möchten wir dazu beitragen, dass die Stimmen der Patienten gehört werden», betont Li.

Der Fonds hat auch kostenlose Informationsressourcen wie die 365 Fragen und Antworten zu Psoriasis gesponsert, in denen die häufigsten Fragen von Patientinnen und Patienten zu dieser Krankheit und die Antworten von Fachärzten und Pharmaunternehmen zusammengestellt wurden.

«Ärzte und Patienten verstehen sich nicht immer», erklärt Li. «Mit diesen Ressourcen versuchen wir, eine gemeinsame Sprache und eine Brücke zu schaffen, um diese Interaktionen zu erleichtern.»

Der Q&A-Leitfaden war so erfolgreich, dass der Fonds ähnliche Leitfäden für andere Hautkrankheiten wie atopisches Ekzem und Urtikaria erarbeitet hat. Bei der Ausarbeitung dieser Dokumente stellte sich heraus, dass es noch eine weitere wichtige Ressource gab, die Urtikaria-Patienten fehlte.

«Wir stellten fest, dass es keine Patientenorganisation für chronische spontane Urtikaria gab», sagt Li. «Deshalb half ich bei der Gründung von Chronic Urticaria, oder CU, Dreamland, der ersten Patientengruppe für chronische Urtikaria in China.»

Träume in greifbare Nähe rücken

Unter der Leitung von Li gründete der CCSD Fund im September 2024, kurz vor dem Welt-Urtikaria-Tag, eine spezielle Organisation für Menschen mit chronischer Urtikaria. Li steht nun einem Team von fast einem Dutzend Mitarbeitenden vor, die die Organisation leiten, neue Projekte planen und sich für eine bessere Unterstützung von Urtikaria-Patienten einsetzen.

«Wir haben den Namen Dreamland unter anderem deshalb gewählt, weil wir den Menschen vermitteln wollen, dass sie trotz ihrer Hautkrankheit ihre Träume verwirklichen können», sagt Li.

In Fortführung dieses Themas betreibt die Organisation eine eigene WeChat-Gruppe namens Dream Garden, der derzeit fast 300 Patientinnen und Patienten angehören. Die Organisation Dreamland stellt auch Ressourcen wie einen professionellen Pflegeleitfaden mit Tipps zusammen, wie Patienten insbesondere im Sommer Ausbrüche verhindern können.

«Wir haben dies zu einer Plattform gemacht, auf der Patienten ihre Fragen stellen können und wir Experten konsultieren, um die richtigen Antworten zu erhalten», erklärt Li. «Ich versuche, jeden Tag mit mindestens einem Patienten auf der Plattform zu sprechen, und wir planen immer auch Aktivitäten, bei denen sich die Patienten persönlich treffen können.»