«Ich warte auf Heilung»

Hanna Renner begrüsst uns mit einem Lächeln auf dem Gesicht, als wir nach rund dreistündiger Fahrt in Enkenbach eintreffen, einem kleinen Vorort von Kaiserslautern. Das Haus der Familie ist leicht zu finden. Ganz in Weiss hebt sich der Neubau von den restlichen Häusern ab und nimmt neben der imposanten Dorfkirche, die aus dem typischen roten pfälzischen Sandstein gebaut ist, selbstbewusst seinen Platz ein. «Kommen Sie rein», empfängt sie uns mit offenen Armen, und ich bin für einen Moment etwas verwirrt: Wir hatten nur telefonisch und über WhatsApp Kontakt gehabt und ich hatte keine rechte Vorstellung von ihr als blinder Person. Die Videos aus ihrer Zeit als Tänzerin und Fitnesstrainerin in Hamburg, die ich von ihr erhalten hatte, vermittelten mir keinen Eindruck davon, wie sie heute lebt.

Hanna Renner wartet auf eine Behandlung. In der Zwischenzeit tut sie alles, um ein erfülltes Leben zu führen.

Ich muss wohl unbewusst davon ausgegangen sein, dass sie sich mit Blindenstock und über das Gehör durch die Welt bewegt. Doch Hanna Renner entspricht nicht diesem Bild. Sie sieht uns ins Gesicht, reicht uns die Hand und bewegt sich ganz natürlich, als sie uns, noch bevor wir uns für das Interview in den Garten setzen, im Haus herumführt. Erst später erfahre ich, dass sie den Umgang mit Stock noch nicht gelernt hat und dass sie das Wenige an Augenlicht, dass sie noch besitzt, zur Orientierung zu Hause nutzen kann. Beim Rundgang stechen mir die kahlen Wände und die beinahe klinische Aufgeräumtheit ins Auge. Dies, so denke ich, sei dem Umstand geschuldet, dass die Familie erst seit Kurzem in Enkenbach lebt. Im grosszügigen Garten, den wir vom Wohnzimmer aus erahnen können, stehen die Mauerreste eines abgebrochenen Hauses, wo neben dem frisch gepflanzten Rasen eine Brache mit hochgewachsenem Unkraut liegt. Bretter und Kieselsteine sind hier und dort aufgetürmt. Am Haus und in den Räumen, bin ich überzeugt, werde noch gearbeitet. Wie wir die Treppen hochgehen, erklärt uns Hanna, mit der wir uns später auf das Du einigen, seien die Wände absichtlich bilderlos. «Früher mochte ich Deko überall, aber ich möchte das Haus heute so eingerichtet haben», erklärt sie. Neben dem Schlafzimmer, das nur aus einem Bett besteht, gibt es noch ein Schrankzimmer, das von zwei Seiten begehbar ist. Das grosse Bad ist ebenso aufgeräumt wie der Rest, fast wie in einem Hotel.

Für Hanna Renner ist der leere Raum lebensrettend.

Nur vom Zimmer ihrer Tochter können wir keinen Augenschein nehmen. «Sie ist 17 und ein richtiger Teenie – auch etwas scheu», sagt Hanna. «Das Zimmer ist genau das Gegenteil vom Rest des Hauses. Da ist es für mich sogar gefährlich, wenn ich reingehen würde.» Irgendetwas könnte am Boden liegen und sie könnte ausrutschen und sich dabei verletzten, fügt sie an. Das ist auch der Grund, weshalb das ganze Haus so schmucklos und kahl wirkt. Nichts versperrt den Weg, und alle Sachen, die in anderen Häusern und Wohnungen achtlos herumliegen, sind hier fein säuberlich verstaut. «Ich brauche diese Ordnung, sie rettet mir das Leben», erklärt Hanna. Später deutet sie auf eine kleine Narbe auf der Stirn. Das sei passiert, als sie am Schuhschrank hantierte und nicht bemerkte, dass eine Schranktür offen geblieben war. Bei einer anderen Gelegenheit hätte sie sich fast den Finger schwer verletzt, als sie in die Spüle griff und dort ein Messer lag, das normalerweise geschützt in einer Schublade versorgt ist.

Stillstand Als wir uns in den Garten setzen, erzählt Hanna, wie vor rund vier Jahren alles anfing. Damals, kurz vor Ausbruch der Coronakrise, lebte sie mit ihrer Familie noch in Hamburg, hatte zwei Jobs und führte ein erfülltes Leben. Dass sie unter Retinitis pigmentosa leidet, einer Erbkrankheit, bei der Teile der lichtempfindlichen Netzhaut langsam absterben und die zur vollständigen Erblindung führen kann, wusste sie bereits mit rund 18 Jahren, als sie den Führerschein machte. Beim Kontrollblick nach hinten bemerkte sie einen dunklen Streifen im Blickfeld, worauf sie eine Klinik aufsuchte, die die Krankheit diagnostizierte. «Damals war das noch ganz weit weg vom heutigen Stadium», sagt Hanna. «Da konnte ich noch alles allein machen, Auto fahren, Fahrrad fahren, arbeiten gehen, Briefe schreiben. Es war nur ein minikleiner, schwarzer Streifen, ganz, ganz hauchdünn. Der Rest war scharf. Es dauerte Jahre, bis dieser schwarze Streifen immer dicker wurde. Erst vor drei, vier Jahren ist die Krankheit richtig explodiert, wie eine Bombe. Dann habe ich gemerkt, okay, jetzt wirst du blind.»

Wie die Coronapandemie das öffentliche Leben lahmlegte, verlor Hanna nicht nur ihre Stellung beim Arbeitsamt in Hamburg, sondern sie konnte auch kaum noch Tanz- und Fitnessstunden geben. Als sich ihre Sehkraft dann noch rapide verschlechterte, kam ihr Leben über Nacht quasi zum völligen Stillstand. Dann entschied die Familie, nach Enkenbach zu ziehen, wo ihr Mann bereits ein Grundstück besass. Der Entschluss wurde gefasst, ein Haus zu bauen und sich in der Pfalz niederzulassen. Ihr Mann fand im Atomkraftwerk in Philippsburg Arbeit und auch die Tochter war bereit für den Umzug. Doch einfach war der Wechsel nicht. Sie kämpft noch heute mit den Tränen, wenn sie von diesen Momenten erzählt. «Ich bin jetzt schon fast in der Endstufe, wo ich sage, es ist nicht mehr zu ertragen», erklärt die 43-Jährige: «Ich lächle, aber innerlich blute ich.» Sie habe keine Gedanken an Selbstmord. Doch sie frage sich immer wieder, wofür es sich für sie zu leben lohne. Die Antwort gibt sie gleich selbst, und es kommt wie aus der Pistole geschossen: «Ich lebe dafür, geheilt zu werden; und ich weiss, es gibt es eine Heilung. Ich weiss es, auf jeden Fall. Ich weiss, irgendwo auf der Welt gibt es eine Heilung, und ich warte auf diese Heilung. Und ich sage mir immer, ich schaffe es, warte, und das wird schon.»

Neuer Alltag Man versteht sofort, wie Hanna vor der Krankheit gewesen sein muss. Ein Mensch voller Energie mit der Direktheit der gebürtigen Berlinerin, die die Dinge beim Namen nennt, auch wenn sie damit aneckt, sei es bei Ärzten, die sie immer wieder angeht, um mehr über die Krankheit und mögliche Therapien zu erfahren, oder wenn sie für eine Benefizveranstaltung kämpft, um Gelder für die Forschung zu sammeln. Mit 13 habe sie mit dem Tanzen begonnen. Zunächst mit Freundinnen aus einer Clique in Berlin. Sie hätten sich oft in der Disco ausgetobt und später auch vor Publikum getanzt, sogar etwas Geld dabei verdient und damit ihre Tanzkostüme finanziert. Während der Ausbildung verlor sie den Bezug zum Tanzen, kam dann aber per Zufall wieder ins Geschäft. Bald übernahm sie als Tanzlehrerin grosse Gruppen und verdiente damit einen Teil ihres Lebensunterhalts.

Heute bleibt sie meistens zu Hause. Den Umgang mit dem Stock muss sie noch lernen. Ein Blindenhund wird gerade für sie trainiert. Zuhause, wo sie sich auskennt und alles straff durchorganisiert hat, fühlt sie sich zwar wohl und geniesst es, mit der Familie zu sein und für Mann und Tochter zu kochen. Aber ohne die Arbeit und die sozialen Kontakte fühle sie sich doch immer wieder einsam. Doch sie gibt nicht auf. Sie plant, wieder regelmässig Tanzunterricht zu geben – mit Kindern – und will sich im Dorf für breitere Gehwege einsetzen. Heute sei es für sie fast nicht mehr möglich, nach draussen zu gehen. Zu viele Autos und die engen Gehwege verunmöglichen nur schon einen kurzen Spaziergang allein. Nur mit ihrem Mann und ihrer Tochter wage sie sich nach draussen. Spass habe sie im Freien vor allem dann, wenn sie mit ihrem Mann das Tandem fährt, das sie vor Kurzem gekauft haben. «Das ist ein Bild für die Götter», lacht sie. «Wir sind dann im Partnerlook und radeln gemeinsam durch die Landschaft. Wir kommen immer wieder mit Leuten ins Gespräch, die sich jeweils wundern, dass ich tatsächlich blind bin.» Viele realisieren nicht auf Anhieb, dass Hanna kaum etwas sieht. Ihre Bewegungen, vielleicht weil sie eine so gute Tänzerin war, sind so natürlich wie bei einem sehenden Menschen. Dies führt auch immer wieder zu Problemen. Ihr Mann kann ein Lied davon singen. Nicht selten werden sie angegangen, wenn sie zum Beispiel das Auto auf dem Behindertenparkfeld abstellen. «Es kommt immer wieder vor, dass die Leute dann ausfällig werden, weil sie meinen, Hanna sei nicht blind», sagt ihr Ehemann. «Da kann mir schon mal der Kragen platzen.» Auch sonst sei der Alltag voller Hindernisse. Als Hanna nach einem Arzttermin in Frankfurt vom Taxifahrer nicht nach Hause gefahren wird, weil er den Transportschein nicht akzeptiert, der ihr eine kostenlose Fahrt ermöglicht, muss Hannas Mann in Philippsburg die Arbeit verlassen, um sie abzuholen. «Ich war allein auf der Strasse und konnte nicht in die Praxis zurück, da sie schon geschlossen war. Es war schrecklich.» Ein anderer Taxifahrer fuhr sie schliesslich nach Hause.

Kampfgeist Doch solche Ereignisse bringen Hanna nicht so leicht aus dem Tritt. Sie weiss, was sie will, und ist bereit zu kämpfen, um ihre Sehkraft zumindest teilweise wieder herzustellen und wieder zu einer lebbaren Normalität zurückzufinden. Zurzeit benutzt sie eine spezielle Brille, eine «eye cam», die es ihr ermöglicht, Dinge zu «sehen». Hält sie einen Geldschein vor sich, erkennt das Gerät mit eingebauter Kamera, ob es sich um einen 10- oder einen 20-Euro-Schein handelt. Zudem erhält sie bald Computerunterricht vom Blindenverband. Auch Siri, die KI von Apple, hilft ihr, mit der Welt vernetzt zu bleiben. So kann sie Nachrichten abhören und im Internet surfen. Dort informiert sie sich auch über die neuesten Entwicklungen in der Medizin und schöpft Hoffnung, wenn sie erfährt, dass es neue Mölichkeiten zur Behandlung ihrer Krankheit gibt. Grund zur Zuversicht gibt es. Denn weltweit wird zurzeit an über hundert klinischen Versuchen zur Behandlung von Retinitis pigmentosa gearbeitet. Neben neuen Gentherapien gibt es auch Versuche, bereits existierende Medikamente and Nahrungszusätze wie N-Acetyl-L-Cystein einzusetzen, um den weltweit rund 3 Millionen Menschen, die an dieser Krankheit leiden, Linderung oder gar Heilung zu bringen. Für Hanna, die gegenwärtig vor allem das Elektrostimulationsgerät Oku-Stim benutzt, um das Fortschreiten der Krankheit einzudämmen, ist die Situation ernst. Ein Auge ist vollständig blind, mit dem anderen sieht sie nur noch wenig. Was sie registriert, ist zudem verschwommen. «Da ich ja wirklich nur noch in einem Miniloch sehen kann, strenge ich mich sehr stark an, um überhaupt etwas zu erkennen. Aber für das bisschen, was ich sehe, kämpfe ich noch, um selbstständig zu sein, ohne zu viele Hilfsmittel. Ich versuche alles, mit aller Kraft noch so zu sein, dass ich nicht vollblind bin. Denn irgendwie will ich es nicht wahrhaben, dass ich irgendwann gar nichts mehr sehen kann.» Unterstützung auf ihrem Weg erhält sie von Ärzten in Deutschland, aber auch in der Schweiz, an der Augenklink des Universitätsspitals Basel, das zusammen mit Wissenschaftlern am Institut für klinische und molekulare Ophthalmologie Basel (IOB) an einer neuen Gentherapie arbeitet. «Es ist schon gut zu wissen, dass hier weiter geforscht wird und dass die Ärzte der Augenklinik so viel dafür tun, damit man wieder gesund wird», seufzt Hanna. Die Therapie, für die am IOB die Grundlagen erarbeitet wurden, konnte im Sommer 2024 einen weiteren grossen Fortschritt erzielen, nachdem das Forschungsprojekt an das Start-up RhyGaze AG ausgelagert wurde, das nun die klinischen Studien fortführen soll. Läuft alles nach Plan, gäbe es für Hanna Renner und Tausende betroffener Patienten eine neue Chance, das Augenlicht teilweise zurückzugewinnen, indem lichtempfindliches Genmaterial in die beschädigte Netzhaut injiziert wird. Genau auf solch ein «Wunder» wartet Hanna. «Jeder, der blind ist, wartet irgendwie. Wir warten darauf, dass irgendwas kommt, und wir hoffen. Das ist unser Leben: Warten», lacht sie, obwohl es ihr fast die Sprache verschlägt. «Es gibt natürlich immer noch schlimmere Krankheiten. Doch wenn ich einen Teil meines Augenlichts zurückbekomme, bin ich die glücklichste Frau auf der ganzen Welt, der glücklichste Mensch!»

Menschen Warten auf den Durchbruch.

«Ich warte auf Heilung» Hanna Renner leidet seit ihrer Jugend an Retinitis pigmentosa, einer Netzhauterkrankung, die ihr Sehvermögen so stark beeinträchtigt hat, dass sie heute fast vollständig blind ist. Die Gefahr, ganz zu erblinden, ist gross. Doch sie hofft auf eine Therapie, die ihr ermöglicht, wieder ein normales Leben zu führen. Text von Goran Mijuk, Fotos und Videos von Laurids Jensen.

Das Zuhause der Familie Renner wirkt so sauber und ordentlich, als wäre es neu.

Digitale Hilfsmittel wie Siri helfen Frau Renner, die Herausforderungen des Alltags zu meistern.

«Ich weiss, irgendwo auf der Welt gibt es eine Heilung, und ich warte auf diese Heilung. Und ich sage mir immer, ich schaffe es, warte, und das wird schon.» Hanna Renner

Hannah spricht über die Organisation ihres Alltags.

«Es gibt natürlich immer noch schlimmere Krankheiten. Doch wenn ich einen Teil meines Augenlichts zurückbekomme, bin ich die glücklichste Frau auf der ganzen Welt!» Hanna Renner